Sobre la importancia del conocimiento (de leer sociología del conocimiento para las personas diferentes o diversas)

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría)

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia). Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles.

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

9 pensamientos en “Sobre la importancia del conocimiento (de leer sociología del conocimiento para las personas diferentes o diversas)

  1. Ther

    😍🙏 discapacidad nacimiento o no adquirida que tenga que ver con fenómenos internos, no sea visible a primera vista 👀 está muy tapada para la sociedad. Si no ves a alguien con un algún artilugio le ayude en su vida diaria parece que no existe, no tiene nada.
    Sin embargo, las personas con discapacidad interiores pueden lograr fomentar los sentidos y otros de una manera más acusada. Más profunda , verlo todo desde una perspectiva diferente alejada de la ilusión que nos impone la sociedad. Sin buscar nada, sin querer nada, y al mismo tiempo superándose a ellos mismos cada día.

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      1. Adrián Gaston Fares Autor de la entrada

        De nacimiento como explico en otras notas, en mi caso, nací con hipoxia y fórceps. Uno no se da cuenta que no escucha lo que otros escuchan (te parece que es normal no entender o pensas que sos más tonto) y si no hay consecuencias muy evidentes en el habla antes quedaba en uno descubrirlo. Adquirir el habla cuando te habla una persona en una habitación pequeña es fácil para la hipoacusia. Pero cuando estás en entornos difíciles (más de 2 personas por ejemplo) empieza el problema. De chico te aíslas, te separas de la gente en cumpleaños, por ejemplo. A partir del fin de la adolescencia en mi caso me puse a investigar con médicos qué era lo que me hacía sentir diferente (por qué me cargaban de que me acercaba mucho para escuchar por ejemplo) Es una toma de conciencia de uno y ahí empieza un camino.

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    1. Adrián Gaston Fares Autor de la entrada

      Para comprender ese tema me fue útil el libro de Olga Bogdashina (si te referís a los autismos). La discapacidad es útil como concepto para definir intervenciones y evitar posible trastornos de adaptación al entorno. Y para mí es útil como identidad cuando no quedaba otra que interactuar de niño con personas sin discapacidad y por lo tanto desarrollás una identidad diversa (con un pie en un mundo y otro más o menos en ese que describís vos, pero por la hipoacusia). Lo que trato con estos escritos es evitar que existan personas sin diagnosticar que sufran como yo sufrí por no saber qué me pasaba (pude ir más allá, pero me preocupa que otros puedan pasar por algo parecido y vivir injusticias). En una situación ideal de adaptación natural sin obstáculos problemáticos no hace falta ayuda ni ninguna definición. Pero no suele darse eso, o no solía darse antes. En una situación de aislamiento tampoco haría falta. Es muy difícil definir cuáles son las ilusiones que te impone la sociedad (por ejemplo, no buscar nada, no querer nada, la superación de sí mismo, es también una ilusión generada por la sociedad de la que formamos parte)

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  2. Ther

    Si lo diría en general yo también tengo una discapacidad pero adquirida un traumatismo craneoencefálico grave y todas sus secuelas. No fui empatica y mi compresión a veces no es tan desarrollada. Perdona si he molestado con el comentario. Podemos borrarlo

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    1. Adrián Gaston Fares Autor de la entrada

      No sentí falta de empatía. No hay que hacerse problema. Es un escrito más de este blog de cosas que voy sintiendo y pensando. Hay muchos modos de conocimiento 🙏 … El diálogo siempre interpela y es bueno. Saludos!

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  3. Caro Clack

    Que importante que es visibilizar continuamente, leerte hace que se despierte más mi ser atento, es decir la información y las historias de otros hace que podamos aprender. Creo que visibilizar es el camino y de eso nos deberíamos encargar todos, constantemente.

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