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Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Kong 7.

Estimado Adrián,

Ayer salvamos con Taka a un Noser del suicidio. Estaba en el borde del edificio de 500 pisos llamado Austen 2. Este Noser, en vez de cabellos, tenía múltiples y diminutas serpientes en la cabeza que lanzaban ávidas dentelladas al aire. Al acercarme noté que comían las moscas que lo rodeaban. La cara del Noser estaba desencajada. Un pavor.

Esto fue lo que nos relató en la sala de interrogaciones, donde se largó a llorar como un crío.

Sus inventores le habían comprado un gorro azul, de lana, que lo obligaban a ponerse para parecer una persona como las demás. En sus primeros años de vida llevó una vida común,  pero en cuanto entró en la adolescencia la diferencia con las demás personas se hizo más evidente. Los inventores se olvidaron que lo habían creado y que no era una persona si no un Noser, impreso con la Impresora Rivera N#5675628. Comenzaron a exigirle más que la poca comprensión que le daban y no pudieron ver en qué radicaba la fuerza de su diferencia. El Noser juntó odio, perdió a una Noser que se dejó influenciar por sus inventores y los de ella, y que por eso no pudo ver el titánico esfuerzo de su compañero para seguir adelante, y ya entrada la madurez, al comprender lo que había ocurrido, no encontró fuerzas ni un lugar donde apoyarse para seguir viviendo. Decidió lanzarse al vacío desde la torre Austen 2. Ahí entró en acción Taka, que se lanzó en caída libre con él. Las serpientes que anidaban en la cabeza del Noser los salvaron al enrollarse del cuello de una gárgola que sobresalía del edificio. Quedaron suspendidos juntos en el vacío.

En la sala de interrogaciones, Taka destruyó la gorra de lana que habían impuesto al Noser sus inventores.

¿Linda historia, no?

Pero no te escribo para contarte de nuestras aventuras en la inspección de Noseres impresos con las impresoras Rivera, empresa líder en su rubro y a la que tengo la suerte de pertenecer hace más de veinte años en carácter de inspector de Noseres, tarea difícil que realizo junto a la diligente Taka y que encuentro cada día más gratificante.

Te vuelvo a escribir porque sé que estás pasando un momento particular… digamos. Por esas vueltas del destino acá tenemos tus periféricos y podemos investigar lo que te ocurre; leo las cartas que escribiste, las que enviaste y las que tenés guardadas y también los tremendos mensajes de WhatsApp que mandaste a familiares desde tu confinamiento en esa torre de babel digna de un Kafka bañado en chocolate. También vi tu versión de La flauta mágica, jaja, un cortometraje llamado Inextinguible, jaja. Todo está clarísimo ahí. Inauguraste un nuevo género, el terror familiar, con ese corto….

Ya deberías ser capaz de prever las cosas.

Acordate de Penteo espiando a las ménades, y de lo difícil que fue hacerle ver a Agavé lo que había hecho.

Mírala fijamente.

Acércate a la verdad.

A la verdad sí pero a ciertos lugares no hay que acercarse, es tu responsabilidad, uno tiene que atajarse en el aire, pero sé que no es fácil. Lo sé, Adrián. Por experiencia propia…

¿Qué te puedo decir?

En el futuro está mucho más claro quién es quién.

Mientras tanto, a la vida hay que encontrarle la vuelta, como dice el cabeza dura de Bertrand Russell, lo importante es dedicarse a algo, invertir el tiempo en algo, en este caso yo me parezco a los científicos, que según Russell, son las personas más felices porque son absorbidos por su tarea. De paso, fijáte lo que escribe Russell sobre Conrad en su autobiografía 😉

Es importante ser metódico y a vos que te gustan las imágenes, te describo una mía para que la atesores:

Siempre que te escribo lo hago desde una de las mesas azules ubicadas en la vereda de un bar de toldo y fachadas rosadas. A un costado, un cantero con flores amarillas, las hierbas de San Juan. Estoy tomando con un sorbete un helado líquido de menta, a veces de kinoto al whisky, que me acompaña mientras me concentro en que te lleguen los mensajes. No es tarea fácil, y la dulzura del helado repone mis fuerzas.

Retomemos.

No te encasilles en tu problema auditivo. Buscá fuerza en tu originalidad, incluso en tu lado oscuro, ya no tengas piedad con los idiotas pero no pierdas compasión, acordate que el If de Kipling en tus tiempos no sirve; en tus tiempos se está construyendo el mundo desde el que te escribo y te puedo asegurar que es muy diferente a lo que tenés enfrente. Llegado un punto las cosas se van a poner vertiginosas.

Afrenta lo que sea con esa dignidad de príncipe que trataron de bajar de un ondazo que ahora tenés.  Recordá que siempre te confunden con otras personas; por algo será.

No bajes los brazos, pichón.

Kong