Archivo de la etiqueta: discapacidades

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

La convicción de la Convención sobre los Derechos de Personas con discapacidad.

En 16 de Marzo de 1981 se promulgó la Ley 22.431 en Argentina. SANCIONA Y PROMULGA CON FUERZA DE LEY un Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.

Entre otros puntos asegura la atención médica, la educación, la seguridad social. Así como sanciona franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar un rol en la comunidad equivalente al de una persona normal.

Estoy parafraseando pero más o menos dice eso.

Para esta ley, un discapacitado, es una persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral. Afirma servicios de rehabilitación integral, además, así como préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. También propone la orientación o promoción familiar, social y e individual.

En el año 1981 yo era muy chico. No lo recuerdo a ese año. O recordaré un atardecer de ese año pero nunca sabré si ese recuerdo fue de ese año con certeza.

Pero ahora sé que estaban al mando de Argentina los militares y que la ley, aunque duela decirlo, o parezca raro, fue sancionada por Videla y el resto de su equipo.

Hay una historia de un hijo discapacitado del dictador argentino, pero aparentemente no fue bien tratado por nadie, ni por el mismo Videla, como cabría de esperar o no, pero la ley calculo tendrá su antecedente en la ley de Estados Unidos de 1973 (Ley de Rehabilitación de América Caduca) y las repercusiones del Fondo Voluntario de la ONU de los años ochenta.

En fin, una buena ley sancionada por una dictadura nefasta, y creo que la primera de ley de Discapacidad de Latinoamérica.

Ya en 2006, bajo otro gobierno, se aprueba y decreta la ley 26.378, con el Anexo de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las Naciones Unidas crean un comité de dieciocho personas de distintas nacionalidades que se ocuparán del tema y de un ente regulador con sede en Suiza.

Aquí es mucho más alegre el asunto.

Por ejemplo, además de proteger la integridad psicológica del discapacitado, de acompañarlo desde el diagnóstico, tiene párrafos de este tenor. No ocultaré que copio los que más me interesan y que me llaman más la atención porque no se cumplen casi nunca.

Por ejemplo:

Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.

Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.

Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo. Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias; Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

Pero no se puede promover nada si nadie se mueve y en Argentina, metafóricamente, nadie se mueve, las cosas no se mueven. Los expedientes no se mueven. La gente no coopera. Un abogado puede no estar al tanto de esta Convención por ejemplo que tal vez lo más importante que subraya es que una persona con discapacidad puede ejercer libremente su identidad.

Algo tan simple como eso.

Lo demás nos cambiaría la vida a unas cuantas y a unos cuantos y espero que pronto nuestros esfuerzos por adaptarnos a una sociedad las más de las veces hostil e indiferente e incluso enriquecer esa sociedad de alguna manera, como estipula la convención de 2006, incluso con nuestras más raras fantasías, nuestros mundos nuevos, nuestra visión, sea valorado de aquí en más.

por Adrián Gastón Fares

PD: Si no se cumplen estas cosas el comité evaluador de la Convención de los Estados Partes de las Naciones Unidas (donde se puede reportar los deslices en los derechos humanos de los discapacitados) está en Suiza. Y se puede escribir aquí, a la División de Procedimientos Especiales:

Postal address:
Special Procedures Division
c/o OHCHR-UNOG
8-14 Avenue de la Paix
1211 Geneva 10
Switzerland

O incluso mandar un Fax:

Fax : +41 22 917 90 08

PD 2: Anduve actualizando el Acerca de mí

Para el que quiera saber quién escribe:

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista, Productor de Cine.

Bio:

Fares, Adrián Gastón (28 de octubre de 1977, Buenos Aires, Argentina) Egresado de la carrera de Diseño de Imagen y Sonido de la Universidad de Buenos Aires. Creció en Lanús Oeste, Buenos Aires, donde escribió su primer novela influenciada por el cine y el terror fantástico: ¡Suerte al zombi!
Luego fue crítico de cine de la pionera revista online Cineismo y fue seleccionado para una Clínica de Obra literaria en la Universidad de Buenos Aires por su novela corta El sabañon. Esta novela inauguró un blog de cuentos, notas y poemas que lleva más de doce años en línea, primero llamado El sabanón y luego adriangastonfares.com
En 2016 fue seleccionado por su guión de película, Las órdenes, para el Laboratorio Internacional de Guión (Labguión, Programa Ibermedia)
Escribió Gualicho (Walichu), que ganó el concurso Internacional de Cine Fantástico Blood Window Película de Ficción INCAA, con un jurado conformado por los directores de los festivales de Sitges, San Sebastián y periodistas de medios como SeriesMania y Variety. Acaba de desarrollar su segundo guión de película de terror fantástico llamada El señor del tiempo (Mr. Time)

También es reconocido por crear y dirigir el cortometraje de terror Motorhome y ser el guionista, productor y director (junto a Leo Rosales) de la película rockumental argentina Mundo tributo. Este film fue programado en festivales de cine de todo el mundo y adquirido y exhibido por Cine.ar, Canal Encuentro, In Edit, Mtv Brasil, entre otros medios.

Por otro lado, Adrián tiene pérdida de audición, sordera de origen congénito. Fue diagnosticada tardíamente y tratada con audífonos recién a sus 34 años de edad; en el año 2012.

Más información sobre su actividad cinematográfica:

http://www.corsofilms.com/press

Publicaciones literarias:

Novelas:
Intransparente (2011)
El nombre del pueblo (2016)

Libro de Cuentos:
Los tendederos (2019)

Guiones de largometraje:

Mr. Time (nuevo)

Gualicho (premiado)

Las órdenes (premiado)

Embrión (título tentativo)

La venta (título tentativo)

Ojalá (título tentativo)